Efter at ha været til foredrag med Abdel Aziz Mahmoud, skrev jeg en besked til ham, som jeg gerne vil have lov at dele her på bloggen. Det startede med at han stavede mit navn med “e” til sidst og han rettede det til et udråbstegn med hjerte, fordi mit navn er uden “e” til sidst. Her følger min besked, jeg håber du vil læse med:

Kære Abdel

Først og fremmest vil jeg bare gerne sige dig et hjertevarmt og dybfølt tak!Dette tak vil jeg gerne have lov at udbyde på trods af, at jeg er meget fan af at et tak tit står stærkest alene og uden så meget forklaring og begrundelse.

For at du forstår mit tak til fulde er jeg nødt til at fortælle dig lidt glimt fra min livshistorie.

Da jeg blev født den 23 december 1988 (3 måneder for tidligt), gav lægerne mig en overlevelseschance på 5 procent og den greb jeg! Jeg skriver det ikke så du skal få ondt af mig, jeg skriver det så du kan forstå og få et indblik i min kamp og vilje til livet! Jeg tænker ofte at når jeg kunne overleve på 5 procent, så kan jeg overleve alt.

Den indstilling fik jeg for alvor brug for 12 år senere, da jeg i december 2000 får stillet diagnosen muskelsvind. Mit liv hidtil havde været fyldt med sport 5 dage om ugen (ridning, svømning, håndbold, gymnastik og dans) og nu kom der så nogle læger der sagde at jeg på et tidspunkt vil ende i kørestol, men de kunne ikke sige hvornår! Det var som at blive smidt ud af sin egen krop og jeg forestiller mig at det nogen gange må være det samme som at flygte til et fremmed land med en ukendt fremtid i sigte.

Lige da min sygdom/handicap/muskelsvind (kald det hvad du vil) brød ud kom jeg en del i den såkaldte ghetto (Gellerup og BispeHaven) da det var her min far arbejdede som social pædagogisk chef i en ungdomsklub. Over 75 procent af klubbens medlemmer eller brugere havde en anden etnisk baggrund end dansk og jeg tror faktisk at det blev min redning (sammen med min seje mor og resten af min støttende familie). Fordi jeg med drengene i Bispehaven kunne få lov til at snakke og diskutere hvor uretfærdigt det i bund og grund er, at blive behandlet anderledes på baggrund af ens udseende (kørestol, hudfarve mm.) og hvordan vi sammen og gennem dialog kan få vendt vores selvbillede fra (stille)ofre i samfundet til (dialog)krigere der tør tale om det alle tænker men ingen tør sige højt. Ja jeg har en kørestol og nej jeg er ikke nødvendigvis dum eller venner med alle andre der også sidder i kørestol, jeg er venner med folk på grund af deres personlighed ikke deres udseende!

Den samme frustration mødte jeg hos de unge drenge når de sagde: ja jeg er udlænding og nogen gange går vi i grupper og råber højt, men vil du ikke også gøre det med dine venner? Hvorfor skal jeg hviske og gå stille med dørene, når du som bleg må råbe op og ingen bliver bange for dig? Det var så skønt at kunne dele disse frustrationer og give hinanden åbenhjertede udfordringer, jeg gav Muhammed og Abdi den udfordring at de en dag i magasin skulle holde døren for folk i kørestol og med barnevogn, de tog imod udfordringen og kom stolte og glade og fortalte at folk faktisk så dem i øjnene og sagde tak, i stedet for at vende blikket ned og skynde sig forbi. Jeg fik den udfordring at jeg bare skulle blive ved med at smile til folk, også når jeg brugte min (manuelle) kørestol… og det har jeg gjort lige siden… Det eneste drengene og jeg har haft og stadig har brug for er: anerkendelse og om muligt et venligt smil og at blive set og mødt i øjenhøjde – som ligeværdige mennesker!

Det der jo præcis var din pointe også! Så tak fordi du sætter så gode og velformulerede ord på.
Jeg går med tankerne om at skrive speciale om hvordan minoriteter som f.eks. Mennesker med handicap og mennesker med anden etnisk baggrund end dansk, kan styrke og støtte hinanden! Fordomme og tabuer om minoriteter skal ikke ties ihjel, men tales til døde! For vi er alle først og fremmest mennesker! Jeg tror først på, at vi bliver fri fra tabuer og fordomme, når vi tør tale om dem!

Jeg har siden jeg fik mit handicap og kom i kørestol da jeg var 16 år, kæmpet for at blive set som normal, eller den jeg var før! Men med både dit foredrag og min egen vilje bliver jeg mere og mere bekræftet i at man aldrig skal stræbe efter at være normal, man skal stræbe efter at være forskellen og gøre en forskel

Jeg har længe været træt af at have et så specielt navn som ingen kan udtale eller stave, men nu er det blevet en sjov åbnings joke i mine egne foredrag… fordi jeg plejer at sige at det første handicap mine forældre gav mig, var mit navn det bryder isen og berøringsangsten på en dejlig måde! Tænk at et navn kan få så stor en betydning på så mange måder!

Hjertet med udråbstegn gjorde en forskel for mig! Den er et symbol på hvordan du på den sødeste måde fik vendt det, at mit navn er besværligt og svært at stave til en følelse af at det er et navn med en meget særlig betydning og værdi
Tak fordi du er med til at gøre en forskel!

Kærlig hilsen

Antoniett Vebel Pharao

En ballon kan skabe forståelse

Det første minde jeg har med en ballon, var da jeg var ca. 5-6 år gammel, jeg var i tivoli med min farfar og hans kæreste, min lillebror og min mor og far. Jeg havde hele dagen spurgt jeg ikke nok måtte få en flot ballon med en prisesse. Til min store lykke fik jeg den ballon jeg ønskede mig mest. Jeg holdt så godt fast i snoren der var rundt om ballonen. Jeg slog flere knuder og bandt den fast flere steder på min arm og mine hænder. Men da jeg skulle sige farvel og tak for en hyggelig dag til min farfar, der løsnede ballonen sig fra den øverste del af snoren. Der stod jeg sønderknust med en slap snor, der nu var faldet til jorden langs mit ben, mens jeg tårrene trillede og øjnene fulgte den smukke prisesse ballon, der nu fløj frit i luften.

At balloner senere i mit liv skulle få en helt særlig betydning, havde jeg på det tidspunkt ikke den fjerneste anelse om. Udover at jeg stadig synes at prinsesse balloner er flotte, så er balloner eller nærmere en ballon, blevet mit billedesprog til at forklare hvad muskelsvind er. Jeg har de sidste 10 år været rundt på skoler, gymnasier, hos menighedsråd mm. For at fortælle om hvordan det er at leve et liv med muskelsvind. Livet er jo ikke så svært at forklare noget om. Men at skulle forklare muskelsvind har jeg længe synes var svært. En ballon hjælper mig dog godt på vej. Jeg plejer at forklare muskelsvind på følgende måde:  Hvis du forestiller dig at ”normale” muskelser fungerer ligesom en ballon, hvis du puster luft i, så bliver den større og forstil dig at det også er din styrke. Forstil dig nu at din ballon har fået prikket et lille hul i sig, som gør at luften ligeså stille siver ud. Selvom du bandt ballonen op og forsøge at puste luft i, igen og gøre den større, så vil den ikke vokse og blive stærkere, for hullet vil jo blive ved med at være der. Så uanset hvor mange kræfter du kæmper med, så vil luften blive ved med at sive ud. Sådan er det kort sagt at have muskelsvind og man kan desværre ikke bare sætte plaster eller tape på ballonen.

I går fik ballonen endnu en betydning, det var nemlig da min dejlige niece på 18 år, som har det psykisk svært, skulle forklare mig hvordan det føles at være inde i hendes hoved nogen gange. Hun sagde at det føles lidt som, at have en ballon, som nogen bare bliver ved med at puste og puste i. Til sidst springer den også kan hun blive aggressiv eller blive selvskadende. Jeg kunne ikke lade vær med at trække på smilebåndet, da hun fortalte mig om ”hendes” ballon, for det viste mig, at vi begge har noget svært at kæmpe med, som andre nogen gange ikke forstår. Men at vi begge har fundet det samme objekt som kan forklare hvordan vores ”handicaps” føles. Tænk at en ballon kan skabe forståelse mellem mennesker. Lad ballonen svæve ud i verden med kærlighed og forståelse.

Jeg har en sofa jeg aldrig har siddet i. Jeg har ikke mærket puderne og følelsen af at smide sig på langs og bare slappe af. Jeg skal transportere min krop ved hjælp af et sejl, en lift og en anden persons kræfter, for at nå fra min kørestol til min seng. Min lift kan ikke gå ind under min sofa, så den har jeg aldrig siddet i.

Jeg har aldrig tørret mit køkkenbord af, eller taget noget ud af mit køleskab. Jeg bor i min lejlighed, i mit hjem, jeg aldrig fysisk har kunnet mærke i alle kroge og hjørner. Jeg tror det er derfor at mit hjem altid for mig, vil være hjemme hos min mor, i huset i Hjortshøj. I det hus kender jeg alle hjørner og hver en følelse og fornemmelse af de ting der står. Følelsen af hvor langt der er fra køkkenbordet og op til den øverste hylde i skabet. Jeg ved præcis der hvor meget plads der er i det lille indhak under trappen, hvor jeg kunne gemme mig med min kat som barn.

Jeg er ikke barn mere, men følelserne forsvinder aldrig og minderne om en krop der fungerede helt perfekt, er endnu ikke glemt. De sidder stærkt fast i min hukommelse. Det er som om de nogen gange bare skriger mig ind i hovedet, for at jeg ikke skal glemme dem.

Det er den mærkeligste følelse at have, at jeg i mit eget hjem, i min lejlighed midt i Aarhus der, hvor der er fuld af liv og hvor jeg er tæt på både venner og familie, kan føle  mig så fjern, alene og forladt. Jeg føler mig fortabt og fjern fra min egen krop og fra de signaler min hjerne sender. Når jeg med mit øje ser, at der ligger krummer på køkkenbordet, og min hjerne sender signal til min krop, mine arme og mine hænder om at tage en klud og gøre det rent og tørre det væk. Så stopper det ligesom der. Det bliver ikke gjort, for min krop har givet op. Jeg er nødt til at bede om hjælp, ellers sker der intet. Jeg tror at det må være sådan, at tortur nogen gange må føles. Jeg kan bare ikke tillade mig at blive vred på nogen, for det er jo ikke nogens skyld at jeg ikke kan selv. Det er ikke fordi jeg siger det på nogen måde er sådan at de som bliver udsat for tortur påført af andre, har det nemmere fordi de kan skyde skylden på dem der udførte torturen, tværtimod det må næsten være endnu værre at vide at nogen bevidst har påført én ulidelig smerte både psykisk og fysisk! Jeg forsøger bare at sætte ord på, hvordan det for mig nogen gange føles at kæmpe med muskelsvind, som min krops fængsel.

Jeg er på det seneste blevet beriget af et nyt venskab. Jeg har fået en veninde som ligesom mine andre tætte venner og veninder ser mig som jeg er. Hun ser mig som det hele menneske, hun ser mit hjerte og min sjæl og jeg ser hendes. Det der gør hende helt særlig fra mine andre veninder, er hendes måde at hilse på mig på. Nu hvor vi er blevet venner, så giver vi hinanden kindkys. Jeg bliver så lykkelig hver gang vi skal sige hej eller på gensyn. For i kindkysset er vi ligeværdige. Men i Danmark har vi ikke tradition for at give hinanden kindkys, her giver vi gode venner kram og vi giver hånd til dem vi ikke kender eller til bekendte. Men i min venindes kultur giver man kindkys og det kan jeg stadig give, hvis bare hun tager det første skridt og læner sig ned til min kind. Når mine andre venner og veninder giver mig et kram, er jeg virkelig glad for at de vil give mig det, men jeg får tit en tom følelse af ikke at kunne give et ordentligt kram igen. Jeg savner det at stå tæt, at gribe fat og mærke hinanden. Det tror jeg altid jeg vil savne. Det savn og det faktum at jeg aldrig vil kunne give, et for mig rigtigt kram igen, vil altid kunne give mig en usikker følelse og en uligeværdig fornemmelse. Men i et kindkys er vi lige. Jeg kan kysse en kind ligeså godt som min veninde. Jeg kan suge kærlighed ud af hendes kind og ind i mit hjerte.

Jeg håber i fremtiden at mit liv bliver beriget med endnu flere kindkys. Kulturforskelle kan skabe ligeværd. Vi har så meget vi alle kan lære.