Jeg kan skille vandene ligesom Moses

untitled-13-chb3xofslavtd_-3q7ns3a

I mandags besluttede jeg, at jeg vil køre alene ned og spise is med en veninde. Jeg kører næsten aldrig alene rundt i min kørestol, men har altid en hjælper ved min side eller bagved mig. Det er det, jeg er tryggest ved, og det har min mor sagt er bedst. I mandags sagde jeg til min hjælper, jeg vil gerne selv vil køre ned i byen og mødes med min veninde. Jeg kunne se panikken i hendes øjne, og hun sagde: ”jamen din mor siger, at du ikke må være alene”. Jeg kiggede på hende med himmelvendte øjne og sagde: ”min mor er her ikke, så jeg kører selv”. På vej ud af døren kiggede jeg min hjælper i øjnene og sagde: ”husk ikke at sige det til min mor!”, og så kørte jeg afsted. På vejen ned mod byen gik det op for mig, at der findes tre måder at forholde sig til en “fodgænger” i kørestol.

Den mest stigmatiserende måde er ’Moses-måden’, her springer de andre fodgængere bogstavelig talt til siden for mig. Det føles lidt som om, jeg er Moses, der skiller havet fra hinanden og helt fysisk skiller vandene. Jeg ved godt, de fleste mener det høfligt og godt. De vil bare ikke gå i vejen for mig, men det føles som om, de afskyr mig og ikke vil være i nærheden af mig. Det skaber en kløft mellem mig og dem, fordi det føles som om, de ikke tror, at jeg kan styre min stol på flere meters afstand. Det føles som en nedvurdering af mine evner som ’kørestolschauffør’. Jeg har altså 14 års erfaring med at køre det lort! Den anden måde er den, hvor personerne intet ser. De ser hverken mig eller de øvrige fodgængere omkring dem. De reagerer ens over for alle, fordi de går i deres egen verden. Den sidste og i mine øjne bedste måde er den, hvor du bliver set og taget hensyn til. Den hvor, folk flytter sig en meget lille smule. Ligesom de vil gøre for alle andre, der kommer imod dem. De vurderer selvfølgelig lige, at det kan være sværere at trække ind til siden i en kørestol, end det kan for dem på to ben. De fodgængere, der behandler mig på den måde, ser jeg ofte i øjnene, og jeg giver dem det største og bredeste smil, jeg har. For de mennesker, føler jeg, ikke tager afstand fra mig, de tager almindeligt hensyn, ligesom jeg vil tage hensyn, hvis der kom en mor med en barnevogn eller noget andet, der kan gøre det lidt sværere at komme forbi hinanden.

Efter en masse Moses-oplevelser og almindelige fodgænger oplevelser kom jeg frem til min veninde, og vi fik mega god is i det varme dejlige vejr. Jeg bliver simpelthen så glad, når solen skinner, og temperaturen når over 20 grader. For når temperaturen er høj, behøver jeg ikke at bøvle med at skulle have hjælp til at tage en masse tøj på. Jeg føler mig mere fri, og mine muskler bliver varme og stivner ikke. Så jeg får en helt anden fornemmelse af frihed, når varmen melder sin ankomst.

På min tur hjem fra isbutikken gik det op for mig, at det kan være ret besværligt at færdes alene som kørestolsbruger. Især på nørregade og nørre alle. Der er virkelig smalle fortove, og man kører meget tæt ved vejen. Der opstår pladsproblemer, når folk vælger at parkere deres cykler på fortovet, for så kan man altså ikke komme forbi alene i kørestol. Heldigvis var der en sød ung kvinde der så, at jeg var besværet med at skulle forbi nogle cykler. Hun kom hurtigt hen og hjalp mig, og jeg takkede hende høfligt og smilede stort. Inde bagved smilet skjulte jeg min magtesløshed og min hjælpeløshed. Jeg var så tæt på at græde over nogle skide cykler! Der ligger selvfølgelig mere bag det end det. Det er nemlig følelsen af at skulle erkende, at jeg ikke kan færdes i byen alene uden at føle mig til besvær – uden at skulle bede om hjælp. Jeg ved godt, at folk er søde og gerne vil hjælpe, og det er jeg dem dybt taknemmelig for. Problemet er bare, at det ikke ændrer følelsen hos mig af igen ikke at kunne være selvstændig og selvhjulpen. Det gode er, at det heldigvis også vækker følelsen af taknemmelighed og glæde. Glæden over at jeg bor i et land, hvor mennesker hjælper hinanden og taknemmelighed over, at vi alle kan være med til at gøre en lille forskel i hinandens liv. Nogle gange skal der ikke andet end en cykel til at minde mig om, at i danmark der hjælper vi hinanden.

 

Tak fordi du lader dine børn være nysgerrige og ikke trækker dem væk

Jeg var i dag nede på dokk1, hvor jeg ofte mødes med mine veninder der har børn. På dokk1 er der nemlig tilgængeligt i kørestol og der er gode legemuligheder, for både store og små. I dag skete der dog noget, der gjorde min dag ekstra god. Da jeg sad sammen med min venindes datter, som en dreng på ca. 7-8 år hen og spurgte mig, hvordan man styrer sådan en. Jeg fandt hurtigt ud af at, han spurgte til min kørestol og mit joystick. Jeg fortalte ham at man styrer den ligesom et playstation joystick. Han spurgte videre om, hvorfor jeg sad i kørestol. Jeg forklarede, at det gjorde jeg, fordi jeg ikke har så mange muskler. Jeg forklarede at ligesom, hvis han har slået sit ben og har svært ved at gå, sådan har jeg det hele tiden. Han spurgte med chokerede øjne, har du virkelig ondt hele tiden. Nej, jeg har ikke ondt hele tiden, jeg kan bare ikke gå. Han kiggede ned på mit joystick og begyndte at spørge til hvad alle knapperne kan bruges til. Jeg gik i gang med at forklare. Da jeg nåede til knappen der kan få stolen til at køre op spurgte han, hvor højt kan den komme op. Jeg viste ham det og pludselig stod der 4 børn rundt om mig. De havde alle sammen spørgsmål og jeg svarede dem, imens jeg ikke kunne lade vær med at smile. Tænk at jeg kunne få lov at oplyse børn om det at leve med et handicap, lige der midt på dokk1 en lørdag eftermiddag.

Jeg vil virkelig ønske, at alle forældre vil lade deres børn spørge løs, ligesom disse dejlige børn fik lov til. Jeg er glad for at deres far ikke trak dem væk og tyssede på dem. Det er desværre det mange forældre gør, af ren høflighed. Vi skal være lidt mindre høflige på dette punkt og lidt mere nysgerrige. For når nysgerrigheden får lov at blomstre kan vi alle blive klogere på hinanden. På denne måde er jeg er helt overbevist om at nysgerrighed er med til at nedbringe fordomme. Jeg fik sådan lyst til at køre hen til deres far og sige tak fordi du lader dine børn være nysgerrige. Jeg turde ikke, for jeg var bange for han vil synes jeg er mærkelig. Men han ønskede mig en god weekend og jeg smilede stort og sagde tak og i lige måde.

Med dette korte skriv, vil jeg ønske jer alle en god weekend og opfordre til at gå ud og vær lidt mere nysgerrig. Hvis ikke I selv tør være nysgerrige, så lad jeres børn være det.

Tænk før du taler for dine ord/udspil kan nedgradere mennesker

I december søgte jeg ind på politikens debattør- og kritikerskole 🙂 Jeg kom ind. Derfor har jeg nu skrevet tre debatindlæg. De er ikke udgivet i Politiken, men jeg vil gerne udgive dem her på bloggen. Jeg håber I vil tage godt imod dem.

Debatindlæg 3:

Tænk før du taler, for dine ord/udspil kan nedgradere mennesker

Da regeringen udsendte sit nye ghetto udspil, sendte det en ubehagelig følelse af magtesløshed og frustration gennem min krop.

En frustration over at vi mennesker hele tiden dømmer og bedømmer hinanden. En magtesløshed over at vi ofte ikke selv er herre over, hvordan vi bliver bedømt. Når jeg ser en flok unge mænd på gaden med anden etnisk baggrund end dansk, så kommer jeg nogen gange til at tænke, er de er ude på ballade. Så snart jeg har tænkt tanken, bliver jeg vred og skuffet over mig selv. Hvorfor tænker jeg sådan om nogen mennesker, jeg overhovedet ikke kender, blot fordi de har en anden hudfarve, end mig? Vil jeg have tænkt sådan om en flok hvide unge mænd? Desværre er svaret nej, og det må vi gøre noget ved. Vi skal stoppe med at lave ghetto udspil, der udstiller bestemte befolkningsgrupper som noget bestemt. For ved at udstille dem risikerer vi, at fastlåse dem og gøre dem til noget eller nogen de ikke er. Ved at tale om dem på en bestemt måde er vi som samfund med til at forme, hvordan de i fremtiden kommer til at se sig selv, og hvordan vi som samfund ser dem. Ord kan forme tanker, og tanker kan forme handlinger. Jeg oplever hver eneste dag, hvad ord og handlinger gør ved mig. Når folk ser kørestolen, før de ser mennesket i den. Når de henvender sig og kun spørger til mit handicap og aldrig til mit navn. Når de aer mig på kinden og siger, det hele nok skal gå. De nedgraderer mig med deres blikke og bemærkninger, selvom jeg ved, at de fleste gør det med den bedste intention, fordi de blot ønsker at vise deres omsorg eller medlidenhed. Når det rammer mig så hårdt, tør jeg ikke tænke på, hvor hårdt det må være at hedde Mohammed, have brun hud og bo i en ghetto. Vi skal have stoppet retorikken om, at mennesker med handicap er nogle stakler, og at borgere i ghettoen er kriminelle. Hvis vi starter med at tale ordentligt om og med hinanden, forsvinder parallelsamfundet hurtigere, end med regeringens nye ghetto udspil.

Debatindlæg 2:

Alle kan da tørre røv!

I 9. klasse ville min veninde være SOSU-assistent, når hun fortalte det til sin omgangskreds, svarede de fleste: Vil du ikke andet med dit liv? De fleste kan da tørre røv.

Det gør mig vred, at nogen tænker sådan om den profession. I det hele taget er det trist, at vi om nogle professioner tænker: det kan alle da blive, det er ikke særlig svært. I princippet kan du i Danmark blive lige, hvad du vil, når dine karakterer er høje nok. Men fordi man kan blive alt, betyder det jo ikke, at man egner sig til alt. At blive en god SOSU-assistent kræver: tålmodighed, empati og høj faglighed. Det er ikke bare at kunne tørre røv.

Det kræver, at man er villig til at have skiftende arbejdstider med lave lønninger. Man skal nå det hele på den halve tid. Tiden er knap, så man når udelukkende det praktiske hos fru Jensen, hendes nybryggede kaffe er der ikke tid til. Sidst, men ikke mindst, skal man samtidig OGSÅ forsvare sig mod andres fordomme mod det erhverv, man brænder for at udfylde. Jeg har muskelsvind og har brug for hjælp 24 timer i døgnet, så jeg ved, hvor vigtigt det er, at mine ansatte er dygtige til deres job.

Så derfor bakker jeg op om min venindes ønske om at blive SOSU-assistent. Jeg er stolt over, at nogle mennesker har så godt et hjerte og et stort omsorgsgen, at de trodser fordomme og urimelige krav og sætter en ære i at passe på vores ældre. Jeg har ikke en entydig løsning på, hvordan vi giver mere prestige og respekt til de, der uddanner sig til SOSU-assistenter. Men noget skal der ske. Hvad enten det er højere lønninger, bedre arbejdsvilkår eller viden om deres egentlige arbejdsopgaver! Lad os starte, hvor vi kan: med at tale ordentligt og respektfuldt om det erhverv, vi alle en dag kan blive afhængig af.

Debatindlæg 1:

Et tak koster intet

Hvor ofte viser du din taknemmelighed? Siger du tak til kassedamen, når du modtager din bon eller når nogen holder døren for dig? For mig kan et tak betyde, at jeg føler mig set og hørt og det tror jeg vi alle har brug for at føle engang imellem. Når jeg f.eks har lavet mad til mine venner og de siger tak for mad, så føler jeg mig betydningsfuld. Det er ofte kun et lille tak, der kan gøre en stor forskel. Det koster intet at sige tak og det gør heller ikke ondt. Prøv det.Tak.

Jeg har ALDRIG følt mig syg!

240_f_137074444_xeabjpmkbbbtkezvkqnchssvoyekprqc

Jeg var til hjertelæge i onsdags (24 januar), her fik jeg at vide at jeg nok skulle gå op i dosis medicin og at jeg skulle gå med en dims der skulle optage min hjerterytme de næste to døgn, med henblik på, om der skulle gøres yderligere i min behandling. Det jeg troede ville tage de normale 45 minutter, endte med at tage næsten to timer, fordi jeg skulle have taget blodprøver og ha sat optager og elektroder på kroppen. Da jeg kom ud i bilen og vi kørte væk fra hospitalet, kunne jeg ikke længere holde tårerne tilbage. Min hjælper sagde med det samme, hun virkelig gerne vil give mig et kram lige nu. På en måde var det godt hun ikke kunne det, for jeg havde faktisk bare brug for at græde og forsøge at sætte ord på de følelser der hvirvlede rundt i kroppen på mig.Noget af det første jeg sagde var at jeg hader at være på hospitalet, for på hospitalet er jeg patient og patienter kommer på hospitalet når de er syge.

Men jeg har egentlig ALDRIG følt mig syg i min dagligdag. Det er kun det sekund jeg træder ind af hospitals dørene til de årlige tjek at jeg føler mig syg. Jeg er både hjertepatient, lungepatient, muskelsvindspatient og specialtandlæge patient. Det er alt for meget for mig nogen gange, jeg vil bare gerne være mig. Jeg er en 29 årige kvinde, der studerer, som ofte ser sine venner og familie og som generelt sætter pris på livet og alt det indeholder. Men på hospitalet føler jeg mig magtesløs, jeg føler de tager alle de personlige egenskaber jeg har fra mig og gør mig til en patient der er syg og skal have hjælp. Det er jeg jo også i deres øjne, men gid jeg selv kunne lukke øjnene for det. Jeg ved jo at lægerne gør deres arbejde godt og at de kun gør det i bedste mening og forsøger at rådgive mig om, hvad der er bedst for mig.

Men i mit hovede er det bedste for mig, at være fri for dem. Jeg er 29 år og jeg tager allerede dobbelt dosis af den hjertemedicin min mormor får og nu vil de sætte mig op på det tredobbelte ! Den tanke kan gøre mig fuldstændig vanvittig og ude af mig selv. Men det er her jeg skal huske på det min mor ofte har sagt, at man ikke skal sammenligne sig med andre. Hvis man sammenligner sig med andre, kan man ofte ende med at blive ked af det, for der vil altid være noget andre har som du ikke har og omvendt. Men jeg kan altså ikke lade vær. For de fleste andre unge på 29 år, har ikke 3 årlige tjek på sygehuset. De har ikke et dårligt hjerte der fungerer som en på 80 år. De skal ikke bekymre sig om, hvordan de kommer op i morgen og får tøj på, for det kan de selv klare. De har ikke skulle være arbejdsleder 24 timer i døgnet siden de var 18 år og jeg kunne blive ved.

Mit problem er jo egentlig, at jeg ikke får noget positivt ud af, at tænke disse tanker og at sammenligne mig med andre. Jeg tror desværre bare det er menneskeligt at sammenligne sig med andre og nogen gange forestille sig at kunne leve det liv andre lever. Jeg vil gerne leve et liv uden årlige sygehus besøg. Jeg vil gerne kunne føle mig ung, frisk og stærk og ikke ung og slap. I min daglig dag føler jeg mig psykisk stærk, jeg føler jeg har noget at bidrage med og jeg er omgivet af fantastiske mennesker, både mine venner, min familie, mine bekendte osv. På trods af dem, kan en enkelt læge få min verden til at styrte sammen. Det er så frustrerende. Men heldigvis kan alle de førnævnte, få mig til at kæmpe videre trods hårde sygdoms agtige beskeder fra lægen. Heldigvis er det de mennesker der gør at jeg i min hverdag ALDRIG føler mig syg, fordi jeg får den hjælp og støtte der skal til, både fra nære relationer, men også fra det offentlige system, som trods mange bureaukratiske svære systemer og unødvendig kontrol giver mig den nødvendige hjælp i min dagligdag. Så jeg først og fremmest føler mig som et ressourcestærkt menneske og ikke som en svag syg patient.

Wonder brother

11209363_10155599409360427_7131894932083395517_n

Jeg var i fredags inde og se filmen Wonder. Jeg havde en klar fornemmelse af, at den vil komme til at røre mig og få mig til at tude. Ikke blot fordi den er sukkersød og amerikansk, men fordi den også handlede om ikke at være helt almindelig og ligesom alle andre. Den handlede om Auggie, som er født med et deformt ansigt og derfor i sit fysiske udtryk, ikke ligner alle andre mennesker. Den handler om hans bekymringer ved at se anderledes ud og at skulle starte i skole. Den handler om ikke at vil skille sig ud, men bare gerne at vil være ligesom alle andre. Den handler om at alle mennesker kæmper, hver deres kampe og at disse ikke kan sammenlignes.

Disse forskellige kampe bliver vist gennem personerne i Auggies liv og deres betydning for ham og om hans betydning i deres liv med alt hvad det indebærer. Det er lige fra den gode skoleinspektør og dygtige skolelærer til ham der mobber ham fra den første dag. Filmen er bygget op sådan at man følger flere personer som er en del af Auggies liv. Deres navn bliver skrevet på skærmen og efterfølgende får man et indblik i, hvordan deres liv er i forhold til Auggie. De lod mange stemmer og historier få ordet gennem filmen, men den stemme og historie der ramte mig lige i hjertet og gav mig en klump i maven og mange tårer ned af min kind, var søsteren! Det var simpelthen så fin en historie og så respektfuld og samtidig sårbar måde at formidle hendes historie på.

Hun starter med at fortælle at Auggie er solen i alles liv. Hun forklarer sig selv og hendes forældre som planeter, der har solen som centrum. At alting siden Auggie blev født har handlet om ham og hvordan han altid blev sat i centrum for alt. Sådan tror jeg også min lillebror havde det, da jeg fik konstateret muskelsvind. Lige pludselig blev jeg i kraft af min sygdom/handicap, familiens centrum på godt og ondt.

Jeg har altid hadet, at jeg ikke kunne slippe ud af den rolle, men samtidig er den rolle også et tegn, på alle de mennesker som gerne vil hjælpe mig og give mig det bedst mulige liv. De personer der altid har været alle tættest på og altid har hjulpet mig alle døgnets timer er min mor og min lillebror. Hvad min lillebror ikke har gjort for mig, selvom jeg har været så urimelig nogen gange. Uanset hvor mange gange jeg har kaldt ham en nar,  en spade eller det der var værre, efter et skænderi eller en søskende konflikt. Så kom han altid ind når jeg bankede på væggen til hans værelse, for han vidste at når jeg gjorde det, så var det fordi jeg havde brug for hjælp. Det må ha været så hårdt aldrig at kunne blive så vred på mig, at han kunne tillade sig at nægte at hjælpe mig. 

Den uretfærdighed der lå og stadig ligger i at min mor altid smider alt, hvad hun har i hænderne, hvis jeg har brug for hjælp. (Det gør hun også for min lillebror, men jeg er jo mere afhængig af hjælp end han er, så hans behov vil nok altid komme efter mine). Det er en uretfærdighed både jeg og min lillebror har lært at skulle leve med og den portrætterer de så fint i filmen Wonder, blandt andet gennem søsteren, men også gennem deres forældre.

Det faktum at “os” med en synlig anderledeshed ikke kan ændre, at vi har denne anderledeshed og skal leve med den hver dag og at vores pårørende også skal indfinde sig med det faktum, at vi altid vil skille os ud fra mængden på både godt og ondt. Jeg har tit tænkt på om min lillebror er stolt eller bare glad for  at have mig som søster eller om han skammer sig over det og helst vil være fri. Jeg kan godt forstå, hvis han helst vil være fri og gerne bare prøve at have en helt almindelig søster. På en måde har han jo prøvet begge dele, da jeg først fik konstateret mit handicap da jeg var 11 år og han var 9 år. Men det meste af hans liv har han skulle acceptere altid at stå bagved mig altid at skulle være den der potentielt blev nødt til at blive nedprioriteret, hvis en fodboldkamp kom i karambolage med en hospitalsindlæggelse osv.

Vores mor har gjort alt, hvad hun kunne for at han ikke skulle føle sådan, hun har taget med ham til alle fodboldkampe og kørt og fulgt ham til alt sport. Hun har altid spurgt os begge om hvordan vores dag er gået osv. Det eneste hun jo naturligvis ikke har kunne ændre på er den opmærksomhed et synligt handicap som mit har taget.

Det har taget opmærksomhed på det helt praktiske plan, med ombygning af hus og dermed flytning af værelser, hvor jeg fik et ombygget værelse der var dobbelt så stort som min lillebrors, fordi der jo på sigt skulle være plads til kørestol og andre hjælpemidler. Det må ha vækket en stor misundelse og uretfærdighed, at jeg skulle have så stort et værelse og han kun fik et der var halvt så stort. Men han har aldrig brokket sig over det.

Det har taget opmærksomhed på det følelsesmæssige plan når der bl.a. var sager med kommunen der ikke gik som de skulle og mor har været ked af det og derfor nogen gange har skulle give mig mere hjælp og opmærksomhed både fysisk og psykisk. Ofte har min lillebror også været den der skulle være hjemme fra skole samtidig med mig, hvis ikke min mor kunne nå hjem fra arbejde, fordi hverken min mor, min lillebror eller jeg var tryg ved, at jeg skulle være alene hjemme, hvis jeg nu faldt og ikke kunne komme op.

Det har taget opmærksomhed i de relationer vi har haft og har i vores liv, når min lillebror altid bliver spurgt til hvordan det går med hans søster og hendes tilstand. Så glemmer folk måske nogen gange at spørge min lillebror: hvordan har du det egentlig?

Jeg kunne blive ved med at fortælle, hvor meget min familie og især min mor og min lillebror har skulle stå model til pga. mit handicap. Men pointen er at ingen af os kan ændre, at mit handicap er kommet for at blive og at vi alle har kæmpet og stadig kæmper vores kampe med det. Jeg håber bare, at jeg en dag vil kunne gøre min lillebrors liv ligeså godt som han har gjort og stadig gør mit liv. Jeg kender ingen der er så betænksom, hjælpsom,tålmodig, klog, sjov, retfærdig, beskyttende og omsorgsfuld som ham. He is a wonder brother!

Ps. Min lillebror har lige siden jeg startede denne blog joket med at spørge: Hvornår kommer der et indslag om din seje lillebror? og søde Lillebror her er et af slagsen, men mon ikke der kommer flere, for du betyder en verden til forskel for mig! Jeg elsker dig Bette!