Jeg kom engang for lang tid siden, til at snakke med min veninde Lene om hvad vi vil gøre den allerførste dag, hvis vi fra den ene dag til den anden blev fri fra vores kørestol og med et trylleslag fik fuldt funktionelle kroppe.

Det lyste op i øjnene på os begge to, mens vi hver især fortalte om vores drømme og håb for en fremtid med en funktionel krop. Vi havde gjort os næsten de helt  samme tanker om hvordan vi vil bruge den første dag, med en “fri” krop.

Det første jeg vil gøre den dag jeg får en fuldt funktionel krop er at gå på toilettet og tørre mig selv. Jeg tror jeg vil skide mig halvt ihjel, bare for at få lov til at tørre min  egen røv. (Undskyld mit sprog). Derefter vil jeg ta et lyn-bad! Lige nu tager mine bade 45 min når min hjælper og jeg virkelig skynder os! Så jeg vil ta et bad på MAX 10 min, for jeg skal jo lige have lov at mærke min egen krop igen og selv putte shampoo i håret. Derefter jeg vil løbe og hoppe nøgen rundt i min lejlighed og lufttørre, BARE FORDI JEG KAN!

Jeg vil prøve at drikke kaffe, selvom jeg slet ikke kan lide kaffe.

Jeg vil bare gerne prøve at drikke morgenkaffe på min altan! Så vil jeg LØBE ned til toget, og mærke min puls stige og mit hjerte hamre. Gå ned af trapperne til perronen og tage de to trin ind i toget som kører til København. Jeg vil derefter finde vej til Kastrup lufthavn og tage det første fly til Afrika. Jeg vil tage afsted uden kuffert, uden handicaphjælper, uden lift, uden kørestol, bare mig! ALENE! ud i verden!

Jeg vil ta til Afrika og prøve at bo i naturen. Jeg vil danse og mærke de Afrikanske rytmer. Jeg glæder mig til at min drøm måske en dag får lov at gå i opfyldelse.

Jeg var 21 år første gang jeg mistede en ven med muskelsvind. Aldrig har jeg været i så fyldt en kirke. Aldrig har jeg set så mange af mine venner bryde sammen i gråd og grin på en og samme tid. Fordi der til Niels bisættelse var både tårevældende og humoristiske indslag. Aldrig har jeg mødt en fyr med så meget karisma, varme og sort humor. Aldrig har jeg kendt et menneske som Niels. Den sidste gang jeg så Niels inden han døde, var til en sommerfest i August 2010, hvor han sad med et grisehovede i skødet. Grisehovedet fyldte nærmest en tredjedel af hele hans krop, Niels var af statur en spinkel lille fyr, med en personlighed og optimisme så stor og beundringsværdig!

Nu spørger du sikkert dig selv, hvorfor skulle en spinkel ung mand i kørestol, sidde med et grisehovede i skødet? Til det kan jeg svare, det Niels også svarede mig: “Fordi det har jeg aldrig prøvet før, og man skal prøve alt mindst en gang og da jeg så det grisehovede ligge der, tænkte jeg, jeg har aldrig holdt et grisehovede før, gad vide hvordan det føles, det skal prøves!” Sådan gik det til at mit sidste minde med Niels, blev ham og et grisehovede. Jeg smiler hver eneste gang jeg kommer i tanke om det, for det minder mig om at jeg skal huske at leve i nuet og gribe de chancer og muligheder livet byder mig. Jeg er i live lige nu! Det skal udnyttes 🙂

Siden Niels gik bort, har jeg på 7 år mistet  7 unge venner og bekendte med muskelsvind. Det er så ubegribelig svært hver eneste gang. Det er så hårdt at danne stærke bånd, med mennesker man aldrig ved, hvor længe man har. Det kan man jo i princippet sige om alle, man har tætte bånd til, for ingen ved hvornår kræften rammer, hvornår hjertet stopper med at slå, eller hvornår blodproppen rammer. Men med muskelsvind, er risikoen for at dø tidligere end normalt bare en hel del højere end fysisk raske og velfungerende mennesker. Det gælder selvfølgelig ikke alle muskelsvind diagnoser. Hver evig eneste gang der sker et dødsfald i vores forening, især når de unge dør, så får jeg den største knude i maven og et stort ubehag igennem hele kroppen. Det er den mest uretfærdige og ondeste følelse at sidde tilbage med. Samtidig bliver jeg ramt af en kæmpe gejst og motivation til at huske at leve mit liv LIGE NU! Være i live lige nu! For livet er nu. Ta det ind, mærk det, føl det, elsk det.

Æret være mindet om alle de fantastiske mennesker med muskelsvind, der er gået bort alt for tidligt ! Tak fordi I har lært mig at livet, det er livet værd!