Wonder brother

Jeg var i fredags inde og se filmen Wonder. Jeg havde en klar fornemmelse af, at den vil komme til at røre mig og få mig til at tude. Ikke blot fordi den er sukkersød og amerikansk, men fordi den også handlede om ikke at være helt almindelig og ligesom alle andre. Den handlede om Auggie, som er født med et deformt ansigt og derfor i sit fysiske udtryk, ikke ligner alle andre mennesker. Den handler om hans bekymringer ved at se anderledes ud og at skulle starte i skole. Den handler om ikke at vil skille sig ud, men bare gerne at vil være ligesom alle andre. Den handler om at alle mennesker kæmper, hver deres kampe og at disse ikke kan sammenlignes.

Disse forskellige kampe bliver vist gennem personerne i Auggies liv og deres betydning for ham og om hans betydning i deres liv med alt hvad det indebærer. Det er lige fra den gode skoleinspektør og dygtige skolelærer til ham der mobber ham fra den første dag. Filmen er bygget op sådan at man følger flere personer som er en del af Auggies liv. Deres navn bliver skrevet på skærmen og efterfølgende får man et indblik i, hvordan deres liv er i forhold til Auggie. De lod mange stemmer og historier få ordet gennem filmen, men den stemme og historie der ramte mig lige i hjertet og gav mig en klump i maven og mange tårer ned af min kind, var søsteren! Det var simpelthen så fin en historie og så respektfuld og samtidig sårbar måde at formidle hendes historie på.

Hun starter med at fortælle at Auggie er solen i alles liv. Hun forklarer sig selv og hendes forældre som planeter, der har solen som centrum. At alting siden Auggie blev født har handlet om ham og hvordan han altid blev sat i centrum for alt. Sådan tror jeg også min lillebror havde det, da jeg fik konstateret muskelsvind. Lige pludselig blev jeg i kraft af min sygdom/handicap, familiens centrum på godt og ondt.

Jeg har altid hadet, at jeg ikke kunne slippe ud af den rolle, men samtidig er den rolle også et tegn, på alle de mennesker som gerne vil hjælpe mig og give mig det bedst mulige liv. De personer der altid har været alle tættest på og altid har hjulpet mig alle døgnets timer er min mor og min lillebror. Hvad min lillebror ikke har gjort for mig, selvom jeg har været så urimelig nogen gange. Uanset hvor mange gange jeg har kaldt ham en nar,  en spade eller det der var værre, efter et skænderi eller en søskende konflikt. Så kom han altid ind når jeg bankede på væggen til hans værelse, for han vidste at når jeg gjorde det, så var det fordi jeg havde brug for hjælp. Det må ha været så hårdt aldrig at kunne blive så vred på mig, at han kunne tillade sig at nægte at hjælpe mig. 

Den uretfærdighed der lå og stadig ligger i at min mor altid smider alt, hvad hun har i hænderne, hvis jeg har brug for hjælp. (Det gør hun også for min lillebror, men jeg er jo mere afhængig af hjælp end han er, så hans behov vil nok altid komme efter mine). Det er en uretfærdighed både jeg og min lillebror har lært at skulle leve med og den portrætterer de så fint i filmen Wonder, blandt andet gennem søsteren, men også gennem deres forældre.

Det faktum at “os” med en synlig anderledeshed ikke kan ændre, at vi har denne anderledeshed og skal leve med den hver dag og at vores pårørende også skal indfinde sig med det faktum, at vi altid vil skille os ud fra mængden på både godt og ondt. Jeg har tit tænkt på om min lillebror er stolt eller bare glad for  at have mig som søster eller om han skammer sig over det og helst vil være fri. Jeg kan godt forstå, hvis han helst vil være fri og gerne bare prøve at have en helt almindelig søster. På en måde har han jo prøvet begge dele, da jeg først fik konstateret mit handicap da jeg var 11 år og han var 9 år. Men det meste af hans liv har han skulle acceptere altid at stå bagved mig altid at skulle være den der potentielt blev nødt til at blive nedprioriteret, hvis en fodboldkamp kom i karambolage med en hospitalsindlæggelse osv.

Vores mor har gjort alt, hvad hun kunne for at han ikke skulle føle sådan, hun har taget med ham til alle fodboldkampe og kørt og fulgt ham til alt sport. Hun har altid spurgt os begge om hvordan vores dag er gået osv. Det eneste hun jo naturligvis ikke har kunne ændre på er den opmærksomhed et synligt handicap som mit har taget.

Det har taget opmærksomhed på det helt praktiske plan, med ombygning af hus og dermed flytning af værelser, hvor jeg fik et ombygget værelse der var dobbelt så stort som min lillebrors, fordi der jo på sigt skulle være plads til kørestol og andre hjælpemidler. Det må ha vækket en stor misundelse og uretfærdighed, at jeg skulle have så stort et værelse og han kun fik et der var halvt så stort. Men han har aldrig brokket sig over det.

Det har taget opmærksomhed på det følelsesmæssige plan når der bl.a. var sager med kommunen der ikke gik som de skulle og mor har været ked af det og derfor nogen gange har skulle give mig mere hjælp og opmærksomhed både fysisk og psykisk. Ofte har min lillebror også været den der skulle være hjemme fra skole samtidig med mig, hvis ikke min mor kunne nå hjem fra arbejde, fordi hverken min mor, min lillebror eller jeg var tryg ved, at jeg skulle være alene hjemme, hvis jeg nu faldt og ikke kunne komme op.

Det har taget opmærksomhed i de relationer vi har haft og har i vores liv, når min lillebror altid bliver spurgt til hvordan det går med hans søster og hendes tilstand. Så glemmer folk måske nogen gange at spørge min lillebror: hvordan har du det egentlig?

Jeg kunne blive ved med at fortælle, hvor meget min familie og især min mor og min lillebror har skulle stå model til pga. mit handicap. Men pointen er at ingen af os kan ændre, at mit handicap er kommet for at blive og at vi alle har kæmpet og stadig kæmper vores kampe med det. Jeg håber bare, at jeg en dag vil kunne gøre min lillebrors liv ligeså godt som han har gjort og stadig gør mit liv. Jeg kender ingen der er så betænksom, hjælpsom,tålmodig, klog, sjov, retfærdig, beskyttende og omsorgsfuld som ham. He is a wonder brother!

Ps. Min lillebror har lige siden jeg startede denne blog joket med at spørge: Hvornår kommer der et indslag om din seje lillebror? og søde Lillebror her er et af slagsen, men mon ikke der kommer flere, for du betyder en verden til forskel for mig! Jeg elsker dig Bette!