Det sted på ryggen du ikke kan nå

Kender du det? Det klør midt på ryggen, lige præcis på det sted du ikke selv kan nå. Når du er alene er du ved at blive fuldstændig desperat og du kan ikke tænke på andet. Hvis du er sammen med en anden person, som du kender godt, kan du bede om hjælp til at blive kløet lige der, hvor du ikke kan nå. Det er den største lettelse der går igennem kroppen på dig. En tilfredsstillende følelse af at få opfyldt et kort men påtrængende behov.

Sådan har jeg det flere 100 gange om dagen, hvis jeg vælger at fokusere på, at jeg skal have hjælp til alt. For mig er hele min krop, det sted på ryggen du, ikke kan nå. Jeg kan ikke nå min egen næse, jeg kan ikke fjerne hår i øjnene. Jeg kan ikke tørre sved af panden når den drypper pga. varmen. Jeg kan ikke spise selv og er nødt til at blive “fodret” hvis jeg ikke er i nærheden af at bord (hvor jeg kan spise selv).

Så jeg kan ikke lige ta en banan med på farten, for seriøst, husk lige hvordan det ser ud når en anden person putter en banan ind i munden på dig 😉 Eller er det bare mig der synes det ser forkert eller vulgært ud?

På de dårlige dage, tænker jeg nærmest over, hver en lille ting jeg har brug for hjælp til og jeg tænker over hvad andre mon tænker om det. Heldigvis går der også på de dårlige dage “rutine” i det at skulle have hjælp til alting, så på et tidspunkt glemmer jeg det igen. Men det gør faktisk lige ondt og kan gøre mig ked af det, hver evig eneste gang jeg kommer i tanke om at der er noget jeg ikke længere kan. Derfor var det en både opløftende og nedtrykkende følelse i går at få lov til gennem en “robotarm” at kunne løfte armene igen.

Først blev jeg virkelig glad og tænkte WAUW, det er for vildt det her. Nu kan jeg endelig kaste håndtegn til SUSPEKT koncerter og smide en lap i vejret! og vise respekt på ægte hiphop manér! Men derefter blev det svært. Jeg blev bedt om en sværere øvelse, hvor jeg ikke bare skulle ha armen op i luften og kaste håndtegn, men fik besked på at prøve at få min arm ind til kroppen. Da jeg begyndte at kæmpe og blive mere og mere stædig for at få min arm ind til kroppen og den forpulede arm bare ikke vil ind til kroppen og op til hovedet, så blev jeg mødt af en mur af opgivenhed og magtesløshed, som jeg gjorde dengang min krop kollapsede og endte i en kørestol.

Den der kæmpe stædighed og viljestyrke jeg render rundt med til hverdag, den forsvandt i nogle minutter. Skakmat! Følelsen gik fra 0 til 100 og ned på minus 100! Fra at kunne lidt, til at føle at jeg kunne alt, til igen at blive banket på plads og lidt mere ned endda! At kunne mærke muskelsvind’ens sande ansigt, da min arm blev taget væk fra robotarmen og landede tungt og solidt på min hårde sorte armlæn og nærmest føltes fastlåst til min stol.

Tilbage til hverdagen, hvor jeg hver gang jeg har noget i øjet, et hår der sidder forkert eller har en bussemand i næsen, er nødt til at bede en handicaphjælper om at løfte min tunge dødvægts-arm op til min ansigt. Samtidig med at jeg forsøger at huske mine hjælpere på at stå ergonomisk korret, så de ikke skader deres ryg og at jeg som arbejdsgiver 24 timer i døgnet, sikre et godt arbejdsmiljø for mine ansatte. Heldigvis har jeg de mest fantastiske hjælpere i verden, som gør det lidt lettere at være mig og at være afhængig af hjælp 24/7. Når jeg bare kan kigge på dem og de hurtigt kan aflæse om jeg har noget i øjet eller hvis jeg beder dem om at løfte mig arm og de gør det behageligt og i det rette tempo.

Jeg føler mig lettet og taknemmelig over at leve i et land som Danmark, hvor jeg faktisk har mulighed for at få hjælp hele døgnet, og hvor jeg frit kan skrive om mine oplevelser af netop, det at være afhængig af hjælp.

Jeg kaster tit armene op i luften og kaster håndtegn til Suspekt inde i mit hoved og mit sind og den energi bilder jeg mig ind at de og mine omgivelser kan mærke. Så længe livs-gnisten er tændt, så kan jeg klare de fleste udfordringer.